上の画像のチューブは、SMA（脊髄性筋萎縮症）の治療薬「ゾルゲンスマ」というものらしいのですが、ツイッターのTLに流れてきたドイツで医師をなさっている方の画像です。
このドクターが世界一高額な治療薬である「ゾルゲンスマ」を実際に使ったときのことをツイートされています。
◆Dr. Tobi 🇩🇪 @tobi_jpn
2 million dollar（約二億七千万円）もする世界一高い薬Zolgensmaを新生児に投与したけど静脈路の確保からポンプの開始ボタン押すまでの緊張感よ…😂
SMA1型という殆どの子が呼吸不全によって2歳まで死亡する先天性疾患が一度きりの投与で完治する期待を持たす遺伝子治療
ドイツでは保険がそのコストも100%カバーするんだけど（そもそもドイツの病院にはレジがない）、日本の3割／1割負担制度なら高額療養費はどうなってるんやろ
ドイツの新生児 スクリーニング検査にSMAが去年に含まれてばかりでこれからは症例も増えるでしょう🤔調べた限り、日本は罹患率がドイツよりすこし少ないけどそのうち日本でも含まれるかな
ドイツの保険治療では、この治療薬は100％カバーされるそうです。
ポーランドに在住の方もこのツイッターに返信を書かれていて、ポーランドでも国が提供してくれるそうです。
◆Rinko @Rinko58064011
ポーランドはこの薬のお金を国が払うことに決めました。今までは両親が皆からお金を集めていたのですが。
日本はどうかと調べましたら、日本でも2年ほど前から、1億6707万円に設定されている「ゾルゲンスマ」の薬価が実質ゼロで利用できるようです。
しかし、「実質ゼロ」というのが何とも心もとなくて、無条件でこの薬を無料で使って欲しいものです。
日本で乳児期から小児期に発症するSMA（脊髄性筋萎縮症）を患っている患者さんの割合は、10万人あたり1〜2人で、死亡年齢は平均6〜9カ月、95％は18カ月までに死亡するといわれています。
この薬を1回投与すれば、重病の赤ちゃんが生き永らえるようで、家族の喜びやその赤ちゃんの可能性を鑑みるに、決して高い薬ではないと思います。赤ちゃんのその後の日本国への貢献度は、はかり知れないものですし。
近々予定されている37億円をかけた国葬を取りやめれば、SMA（脊髄性筋萎縮症）の赤ちゃんの命が条件なしで22人も助かるのですから、国のお金は使い方次第です。
人の命や教育や生活に幅広く金を使わなければ、適正なリターンは生まれない、つまり、日本が健全で幸せな国であることが保たれないと私は思いますが、こういうことがいつになったらこの国の政府は分かるのでしょうか。
政治家も官僚も、何か別のリターン（選挙応援、政治献金、袖の下、天下り、おこぼれなどなど）しか意識していないようですけど、税金を使って国への適正なリターンを考えること以外は考えてはいけません。
日本がカルト教団に乗っ取られてる場合ではないって話なのであります、情けない。
